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von Fina » Sa 17. Mär 2018, 00:16
Nein,leider wird es keine Verbesserung geben..eher Verschlechterung.
Erst kam der Lungenriss mit der Atemnot, chronische Schmerzen,alles psychisch begründet, musste eine 5wöchigen Psychoreha aushalten,wo ich viel zu viel belastet wurde,habe mich davon nie wieder erholt!
Erst bei erneutem lungenriss und OP wurde festgestellt,ich hab Lungenemphysem. Vorher hieß es doch die Lunge sei gesund, es wäre meine Schuld die Atemnot,alles im Kopf..
Das war eine sehr schwere Zeit,die Lungenerkrankung wurde wegen der falsch Diagnose lang nicht behandelt.
Hoffte auf Besserung durch die Op,doch die Lungenfunktion sank von 60 auf 30%, wurde Sauerstoffpflichtig.
Dass erste halbe Jahr mit Sauerstoff war gut,die Atmung entlastet, aber es schreitete fort,alle Bemühungen es zu verbessern führten zu starker Atemnot in Ruhe..
Dann kam die Beatmung dazu.. Seitdem geht es mir wieder besser,hab eine Atemmuskelschwäche.
Auch Muskelschwäche im Hals,verschluck mich oft,auch an der Spucke..
Trotzdem nehmen viele Ärzte mich immer noch nicht ernst,manche sagen ich bräuchte keine Beatmung. Die wenigsten lesen über den seltenen Gendefekt nach und urteilen so falsch..
Mein Ziel ist eine Lebensqualität verbessernde Behandlung mit möglichst wenig Schmerzen und Atemnot..gerade weil meine Lebenserwartung gering ist.
Ich fühle mich oft wie 90, bin froh die Treppe ohne Atemnot zu schaffen..
Ich nehme seit drei Jahren Morphin,hab Nervenschmerzen durch die Eingriffe am Thorax.
Planen tu Ich kaum, der Tag ist so wie er ist,ohne Atemnot,mit Atemnot,ohne oder mit Schmerzen,ich passe meine Aktivitäten an..
Aber,ich bestimme! Nicht die Krankheit, nur wer sein Schicksal annehmen kann,der kann zufrieden mit sich selbst sein!
Ja,fast 24 h Sauerstoff. Auch unter Beatmung ist zusätzlicher Sauerstoff notwendig. Ich bin Nachts immer beatmet und am Tag nach Bedarf.
Hier zu Hause herrscht" keine Krankheit" ,es ist normal und gehört zu mir dazu,hab einen8 jährigen Sohn, das war auch schon ein Wunder,nur5 Leute sind überhaupt schwanger geworden mit dem Syndrom,da gab es auch ein Artikel über uns,eine Rarität.
Mein Kind geht gut damit um, hat Verständnis wenn es mal nicht so gut ist. Er ist gern mit im Garten draußen.
Morgen wird wieder gebrütet, Wachteln, wir freuen uns schon auf die Kleinen!