Kleiner Selbstversorgergarten trotz Krankheit= Tagesablauf

[mot437]

wilkomen daheim

[Fina]

Vielen Dank,hab mich eingelebt, kann auch schon wieder was im Garten schaffen,das macht Spaß!

[Fina]

Hab gestern einiges im Garten gemacht und heute Muskelkater, wozu soll ich Hanteltraining machen, wenn ich einen Garten habe! Danach war ich schon platt, den ganzen Abend an der Beatmung, war dafür heute halbwegs wieder fit. Der erste Frühling und Gartenstart mit der Beatmung, bin jetzt schon so froh, wie viel ich wieder machen kann, und trotzdem Entlastung zu haben

[Maeusezaehnchen]

Übertreib es bloß nicht. Der Körper braucht auch Kraft für die weitere Heilung und den Körperaufbau.
Freu mich aber, dass du wieder mit so viel Energie im Garten werkeln kannst.

[Fina]

Nein das mache ich nicht. Hab gestern ein Ruhe Tag eingelegt.
Die ersten vier Wochen nach dem Krankenhaus sind schon rum. Das heißt ich darf auch wieder mehr tragen,muss nicht ständig aufpassen. Vermeide aber noch volle Gießkannen, aber das Wasser auf den Einkaufswagen und ins Auto,dann vom Mann rein tragen lassen,klappt besser als gedacht.
Die Futtersäcke lasse ich mir immer ins Auto tragen

Trotzdem bleibt dass Risiko für eine erneute kollabierte Lunge hoch,das kann ich leider nicht beeinflussen.
Ich konnte schon Schmerzmittel reduzieren,mein Hausarzt schreibt mir,ich soll nach Befinden gehen und weiß es selbst am besten.

[zaches]

dann wünsche ich Dir einen schönen und relativ fitten Gartensommer!!

[Dyrsian]

Das tut mir echt so leid für dich, ich wünsche dir dass es dir bald besser geht! Musst du immer mit einem Schlauch in der Nase mit extra Sauerstoff versorgt werden? Also wenn du nicht an der Beatmung bist?
Ich würde es genauso machen wie du und mit aller Kraft weiter am Garten arbeiten. Meinen Respekt! Mach weiter so!

[Fina]

Nein,leider wird es keine Verbesserung geben..eher Verschlechterung.

Erst kam der Lungenriss mit der Atemnot, chronische Schmerzen,alles psychisch begründet, musste eine 5wöchigen Psychoreha aushalten,wo ich viel zu viel belastet wurde,habe mich davon nie wieder erholt!
Erst bei erneutem lungenriss und OP wurde festgestellt,ich hab Lungenemphysem. Vorher hieß es doch die Lunge sei gesund, es wäre meine Schuld die Atemnot,alles im Kopf..

Das war eine sehr schwere Zeit,die Lungenerkrankung wurde wegen der falsch Diagnose lang nicht behandelt.
Hoffte auf Besserung durch die Op,doch die Lungenfunktion sank von 60 auf 30%, wurde Sauerstoffpflichtig.
Dass erste halbe Jahr mit Sauerstoff war gut,die Atmung entlastet, aber es schreitete fort,alle Bemühungen es zu verbessern führten zu starker Atemnot in Ruhe..
Dann kam die Beatmung dazu.. Seitdem geht es mir wieder besser,hab eine Atemmuskelschwäche.
Auch Muskelschwäche im Hals,verschluck mich oft,auch an der Spucke..
Trotzdem nehmen viele Ärzte mich immer noch nicht ernst,manche sagen ich bräuchte keine Beatmung. Die wenigsten lesen über den seltenen Gendefekt nach und urteilen so falsch..
Mein Ziel ist eine Lebensqualität verbessernde Behandlung mit möglichst wenig Schmerzen und Atemnot..gerade weil meine Lebenserwartung gering ist.
Ich fühle mich oft wie 90, bin froh die Treppe ohne Atemnot zu schaffen..
Ich nehme seit drei Jahren Morphin,hab Nervenschmerzen durch die Eingriffe am Thorax.
Planen tu Ich kaum, der Tag ist so wie er ist,ohne Atemnot,mit Atemnot,ohne oder mit Schmerzen,ich passe meine Aktivitäten an..
Aber,ich bestimme! Nicht die Krankheit, nur wer sein Schicksal annehmen kann,der kann zufrieden mit sich selbst sein!

Ja,fast 24 h Sauerstoff. Auch unter Beatmung ist zusätzlicher Sauerstoff notwendig. Ich bin Nachts immer beatmet und am Tag nach Bedarf.

Hier zu Hause herrscht" keine Krankheit" ,es ist normal und gehört zu mir dazu,hab einen8 jährigen Sohn, das war auch schon ein Wunder,nur5 Leute sind überhaupt schwanger geworden mit dem Syndrom,da gab es auch ein Artikel über uns,eine Rarität.
Mein Kind geht gut damit um, hat Verständnis wenn es mal nicht so gut ist. Er ist gern mit im Garten draußen.
Morgen wird wieder gebrütet, Wachteln, wir freuen uns schon auf die Kleinen!

[Tascha]

Genieß jeden tag wo du was machen kannst. Auch wenn es ne üble Diagnose ist, glaub schlimmer ist wenn man gar nicht weiß warum. Hut ab wie du weiter machst.
Ich finde es schlimm wie oft Ärzte es sich "einfach" machen und es dann immer die Psyche ist. Reagier da mitlerweile auch extrem genervt darauf...führt dummerweise dazu das es die Meinung mit der Psyche bestätigt(also zumindest im Kopf der Ärzte).
Hatte mal n Muskelanriss im Bauchmuskel der laut Arzt im Krankenhaus ein "ihrer Frau ist alles zuviel geworden sie müssen sie schonen und vor Stress schützen" war . Mein Hausarzt hat dann den Riss im Ultraschall 3Tage später entdeckt...

[Fina]

Ja das kann ich bestätigen,je mehr man versucht zu erklären,desto mehr denken die Ärzte an die Psychodiagnose.
Oder Schubladen denken,ich muss doch bei der Diagnose depressiv sein!
Aber eine Depression wurde ausgeschlossen,schlimmer noch,durch die Psychotherapie während Reha wurde ich depressiv, weil mich einfach niemand ernst nahm.
daS macht was mit einem.. ich habe vorher ein sehr gutes Körper Gefühl gehabt, Pause gemacht VOR der Anstrengung. Durch die Psychotherapie habe ich starke Selbstzweifel entwickelt,erst mein Hausarzt konnte mir einiges wieder nehmen.
Ich war immer überzeugt Lungenkrank zu sein,aber als ich dann die Diagnosen erhielt, Lungenemphysem, Lungenversagen konnte ich es lange nicht glauben, meine Lunge sei doch gesund,wurde mir immer wieder gesagt vorher. Viele können das nicht verstehen.
Ich hab oft ohne Sauerstoff die Sättigung gemessen,musste selbst sehen,es ist schlecht..

Früher war ich oft bei Ärzten,in der Hoffnung die könnten mir helfen,aber das ist nicht so, ich allein muss damit klar kommen. Heute vermeide ich Arzt Besuche, möchte meine Zeit nicht verschwenden.

Es ist so wie es ist. Durch Akzeptanz und annehmen so wie ich jetzt bin, kann ich sagen,es geht mir gut! Ich bin zufrieden!
Ich erfreue mich über das,was ich noch kann!
Mache mir keine Gedanken was kommen kann.. Wozu auch..
Durch jammern wird es auch nicht besser,warum Energie verschwenden..

Die Umstände sind viel belastender,als die Krankheit selbst!
Auch das Umfeld.. Einige sagen ich wäre süchtig,könnte doch nicht immer noch Schmerzen haben.. Die anderen sagen,ich wäre zu faul den ganzen Haushalt zu machen, soll den Tag einfach anders organisieren.. Die kapieren nicht,auch in Ruhe erschöpft eine Atempumpe weiter,weil bereits die Muskulatur für due Ruheatmung nicht immer ausreichend ist, auf dem Sofa sitzen ist nicht gleich ausruhen..
Andere wieder sagen, sollen sie doch den rechten Lungenflügel raus nehmen,dass da Lungenfunktion weiter abnimmt denkt keiner.
Viele meinen,jetzt habe ich Sauerstoff, jetzt wäre ich wieder fit wie früher.
Ich musste mich sehr lang immer rechtfertigen, bis ich eine Rundmail schrieb,dass ich das nicht möchte, sie sollen sich erstmal informieren,bevor sie was los lassen.
Tatsächlich ein Jahr später rief eine Tante an,sie hätte jetzt nachgelesen, die Schmerzen wären nur in meinem Kopf blabla.
Ich hab eine Nervenschädigung..

Schmerzen im Thorax führen zu einer flachen Atmung, da steigt dass Risiko für Lungenentzündung.

Erst jetzt durch Beatmung haben einige erst erkannt,wie schwer krank ich doch bin.
Ich bin nicht der jammer Typ,hab mir abgewöhnt Einzelheiten zu erzählen,die Leute wollen es nicht hören,lenken immer auf ein anderes Thema dann. Dann sollen sie doch auch nicht fragen..